El pregrinaje de médicos que lleva a muchos pacientes a tardar más de siete años en encontrar un diagnóstico a su «problema de espalada» llega a provocar un aumento de sus problemas laborales. Así, a siete de cada diez pacientes con espondiloartritis axial les cuesta encontrar trabajo, según la encuesta de IMAS (que responde como siglas a Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial), recientemente presentado.
Este «problema de espalda» es en realidad una enfermedad inflamatoria de la columna de larga duración tan prevalente como la artritis reumatoide. «La espondiloartritis axial supone un gran impacto físico y estrés psicológico para quienes sufren la enfermedad, afectando a todos los aspectos de su calidad de vida, como movilidad, sueño, trabajo y relaciones», afirmó Raj Mahapatra, fideicomisario de la ASIF (Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante). «Es importante entender que los síntomas varían de un día a otro y que pueden afectar a la gente de distintas formas a lo largo de su vida (y las personas afectadas no deben permanecer calladas, sino hablar claro y obtener el apoyo que necesitan)», añade este representante de los pacientes.
Realidad social
Los datos de la encuesta dibujan una situación en la que casi dos tercios de los 2.846 participantes experimentaron problemas laborales; la mayoría tuvo que pedir una baja por enfermedad (56%) y muchos (45%) tuvieron problemas para cumplir su horario en el trabajo. La mayoría empezaron experimentando estos síntomas desestabilizantes y debilitantes con alrededor de 26 años: un momento en el que muchas personas «están en la flor de la vida». En este sentido, Victoria Navarro, especialista de Área en Reumatología del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), manifiesta que «la encuesta subraya la necesidad de conversaciones abiertas entre los pacientes con esta enfermedad y sus médicos para asegurarse de que los objetivos de tratamiento vengan determinados por las necesidades holísticas del paciente». Porque la encuesta también demostró que estas personas con frecuencia temían perder movilidad, el dolor y la progresión de la enfermedad, pero, a pesar de estos temores, uno de cada tres nunca había hablado de sus objetivos de tratamiento con su médico.
Hay que tener en cuenta la espondiloartritis axial constituye una patología inflamatoria de la columna de larga duración que incluye la espondilitis anquilosante (EA), tanto de tipo radiográfico como de tipo no radiográfico. Si no se trata, puede provocar daños estructurales irreversibles, pérdida de movilidad, discapacidad funcional y pérdida de calidad de vida.
Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla y uno de los responsables de IMAS, apunta en un artículo publicado en «Current Reumathology» que la encuesta también reafirma la necesidad de incorporar la perspectiva del paciente en la práctica clínica para facilitar la toma de decisiones compartida entre pacientes y los médicos, que mejora el manejo de la enfermedad, aumenta la participación del paciente en su cuidado, asegura mayor adherencia terapéutica, y genera mejor físico y resultados de la salud psicológica. Porque el leitmotiv de esta encuesta está en afrontar las preguntas y poder dar respuestas a las cuestiones que más importan a los pacientes sobre su enfermedad con el objetivo de orientar los debates hacia la mejora de su calidad de vida.
Source: La Razon