Presentan los dos primeros Centros de Referencia de Piel de Mariposa de España

Presentan los dos primeros Centros de Referencia de Piel de Mariposa de España

El 25 de octubre es el Día Internacional Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa), una enfermedad genética rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Su diagnóstico es frecuentemente devastador (al menos en las formas graves) no sólo para los afectados, sino también para las familias. Probablemente existan en toda España entre 1000 y 1500 casos.

Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Ahora, su situación puede cambiar drásticamente con la existencia de dos Centros Sanitarios y Unidades de Referencia (CSUR) dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existirá un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad. Y es que en los casos más severos, las heridas llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo del afectado, heridas que pueden permanecer abiertas durante meses y años.

Source: La Razon

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