José Ángel de la Casa: «La gente cree que el párkinson sólo implica temblor»

José Ángel de la Casa: «La gente cree que el párkinson sólo implica temblor»

-Tras 14 años conviviendo con el párkinson, ¿qué le ha llevado a participar en el documental “Un Señor de la Casa”?

-Nunca nadie antes me había llamado para hacer un documental sobre mi enfermedad y tampoco tenía ninguna intención de salir diciendo algo al respecto. Sin embargo, Ander Duque me planteó tratar este tema y me pareció una buena idea. Esto lo hice sin ningún objetivo más allá que el de contar cómo he vivido estos años y cómo me enfrento yo a esta enfermedad. No quiere decir que todo el mundo lo deba hacer igual, simplemente consiste en trasmitir mi propia experiencia. Si a alguien le sirve genial, sino no pasa nada. Me parece que ha hecho un trabajo muy bonito.

-¿Fue el párkinson el motivo por el cual dejó la profesión?

-Fundamentalmente lo decidí porque Televisión Española planteó un ERE al que me podía acoger. La enfermedad claro que influyó, compaginarla con un trabajo se hace bastante pesado, pero no fue la razón fundamental.

-Su padre tuvo esta enfermedad, ¿teme que sus hijos también puedan padecerla?

-Mis hijos están tranquilos, es algo que he hablado muchas veces con ellos. El párkinson no tiene por qué ser hereditario, en mi caso se ha dado, pero en ellos no tiene por qué. En cualquier caso, están preparados para ello, hemos tenido muchas conversaciones al respecto y, como te digo, están tranquilos. De cualquier modo, de momento, no muestran síntoma de ningún tipo, así que esperemos que siga así y no les afecte.

-En el caso de existir un método para detectarla de forma precoz, ¿cree que se someterían a esos análisis?

-Si se pudiese detectar de forma precoz es algo que nunca nos hemos planteado, pero imagino que sí, que se someterían a esos análisis. Que yo sepa no existe hasta ahora ninguna fórmula para saber previamente si hay una predisposición a la enfermedad.

-¿Cómo le detectaron la enfermedad? ¿Tenía sospechas al respecto?

-Yo conocía los síntomas de mi padre; cómo surgió en su momento, cómo se desarrolló…, y hubo un momento determinado en el que se produjeron esos mismos síntomas en mí. Me di cuenta de que, probablemente, tenía párkinson. Dejé pasar un tiempo hasta que decidí hablar con el neurólogo y éste me confirmó que, definitivamente, todo nos llevaba a la enfermedad. Había que ponerse manos a la obra con un tratamiento.

Hasta ese momento habíamos probado determinadas cosas para ver cómo reaccionaba, pero nos dimos cuenta que la enfermedad estaba ahí y, tras las pruebas, tuvimos el diagnóstico definitivo.

-¿Ha participado o participaría en algún ensayo clínico que ponga a prueba nuevos tratamientos y medicamentos?

-Todavía no lo he hecho. Cuando lo plantearon, el neurólogo consideró que yo todavía no estaba en una fase que necesitara ese tipo de tratamientos y, ahora, con la enfermedad más avanzada y los tratamientos más afinados, más efectivos, es probable que nos lo planteemos. Lo hemos hablado pero no hemos tomado ninguna decisión. Probablemente sí que lo haremos.

-¿Cómo se encuentran las investigaciones en torno al párkinson en España?

-Que yo conozca, a excepción de las cirugías relacionadas con el temblor, no hay nada. Sin embargo, sí que hay otro tipo de investigaciones de las que el párkinson se está beneficiando como puedan ser las del alzhéimer, el cáncer o las células madre. Yo creo que dentro de ese conjunto también habrá una parte que se pueda utilizar para el párkinson.

-En el documental se reitera la importancia de tener una buena comunicación con los médicos, ¿ha notado mejorías en su estado como consecuencia de ello?

-Sí, definitivamente. Esto es un encaje de bolillos. Cada párkinson es diferente, no es una enfermedad donde todos tomemos lo mismo y en la mismas dosis, no nos afecta igual, cada uno somos un mundo. Lo importante es que el neurólogo, el médico que te atiende, una vez que conoce y se ha diagnosticado la enfermedad, pueda llegar a la mejor forma de medicarlo posible. Eso sólo puede hacerse en colaboración con el paciente. Los médicos preguntan mucho para poder llegar a ajustar la dosis perfecta, o lo más cerca posible, a cada enfermo. Hablando mucho y dando muchos datos, sobre los movimientos, lo que se siente, los dolores que se tienen…, se puede llegar a encajar la medicación más favorable para el paciente. Para eso hay que abrirse mucho. Al llegar a la consulta lo que más se hace es hablar.

-Una vez lanzado este documental, ¿tiene en mente algún otro proyecto relacionado?

-No, de momento no. El documental se ha hecho para el Día del Párkinson y, a partir de ahí, digamos que yo ya he terminado. Otra cosa es que se me planteé alguna otra actividad o algún proyecto que me pueda gustar como este, pero en principio esto era lo que habíamos quedado en hacer y lo hemos hecho, nada más.

-¿Qué aspecto relevante considera que habría que destacar sobre la enfermedad?

-Que el párkinson no son sólo los movimientos. Todo el mundo tiene en la cabeza que el párkinson es sólo el temblor, pero es sólo una parte específica. Hay otras muchas que son más duras y que parece que no existen. Son, por ejemplo, los problemas de equilibrio, yo tengo muchas caídas, o el dolor, los huesos se van anquilosando y hay momentos en los que ponerse en marcha es bastante difícil. A mi me asusta en especial el tema del equilibrio, las caídas me preocupan bastante, eso me hace ir más lento y hacer las cosas a un ritmo en el que no exista ese peligro.

Source: La Razon

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